दुर्लभ रोगों पर चुप्पी तोड़ना: एक वैश्विक आंदोलन, जानिए दुर्लभ रोग दिवस का इतिहास

28 फरवरी को दुर्लभ रोग दिवस के रूप में नामित किया गया है। जब हमारे आसपास की दुनिया में इतनी सारी चीजें चल रही हों तो अपने स्वास्थ्य जैसे महत्वपूर्ण मामलों से निपटना काफी आसान है। इस वजह से, असामान्य बीमारियों की ओर ध्यान आकर्षित करने के लिए हम हर साल फरवरी के आखिरी दिन को अपने कैलेंडर पर हाइलाइट करते हैं। दुर्लभ बीमारियाँ प्रत्येक बीस व्यक्तियों में से लगभग एक के जीवन में किसी न किसी रूप में होती हैं। फिर भी, इन रोगियों का केवल एक छोटा प्रतिशत ही कभी अपनी स्थिति में किसी सुधार का अनुभव करता है। दुर्लभ बीमारियों के बारे में आम जनता के ज्ञान को दुर्लभ रोग दिवस के माध्यम से बढ़ाने का इरादा है ताकि शोधकर्ताओं और नीति निर्माताओं को उन लोगों की जरूरतों को पूरा करने के लिए प्रोत्साहित किया जा सके जो अपने दैनिक जीवन में दुर्लभ बीमारियों का सामना कर रहे हैं।

दुर्लभ रोग दिवस का इतिहास

दुर्लभ रोग दिवस पहली बार 29 फरवरी, 2008 को मनाया गया था, और यूरोपीय संगठन दुर्लभ रोगों (EURORDIS) द्वारा आयोजित और होस्ट किया गया था। यह तारीख जिसे “दुर्लभ दिवस” के रूप में नामित किया गया है, हर चार साल में केवल एक बार आती है। 2008 के उस समय से, दुर्लभ रोग दिवस का उत्सव फरवरी के महीने के अंतिम दिन आयोजित किया जाता है, जो कि असामान्य रूप से कम संख्या में दिनों के लिए जाना जाता है। यह दिन दुर्लभ बीमारियों पर ध्यान देने के साथ-साथ रोगियों और उनके परिवारों की उपचार तक पहुंच बढ़ाने और उनके लिए उपलब्ध चिकित्सा प्रतिनिधित्व की गुणवत्ता को बेहतर बनाने के लिए समर्पित है। कई दुर्लभ बीमारियों के इलाज की कमी है, जैसे कि सामाजिक नेटवर्क हैं जो दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित लोगों और उन व्यक्तियों के रिश्तेदारों की मदद करने के लिए हैं।

घटनाओं, रैलियों और अभियानों को आयोजित करने के साथ-साथ, जो लोग दुर्लभ रोग दिवस मना रहे हैं, वे मार्च और समाचार सम्मेलनों में भाग लेते हैं, शिलान्यास की व्यवस्था करते हैं, सरकार के प्रतिनिधियों को थोक में पत्र लिखते हैं, और अन्य कार्यक्रमों की योजना बनाते हैं। इसके अलावा, दिन के दौरान, यूरोपीय संसद का एक सार्वजनिक सत्र होता है जो दुर्लभ बीमारियों से जुड़ी विभिन्न नीतिगत समस्याओं पर बहस करने के उद्देश्य से बनाया गया है। अन्य नीति-संबंधी कार्यक्रम दुर्लभ रोग दिवस से पहले के दिनों में विभिन्न स्थानों पर होते हैं। ऐसा ही एक आयोजन ब्रिटिश संसद में आयोजित एक स्वागत समारोह है, जिसमें नीति निर्माता दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित व्यक्तियों से मिलते हैं और रोकथाम, निदान, उपचार और पुनर्वास की समान पहुंच और उपलब्धता जैसे विषयों पर चर्चा करते हैं।

जब से यह पहली बार शुरू हुआ, तब से हर साल हजारों गतिविधियाँ आयोजित की जाती रही हैं, जिनमें मैराथन और सैर से लेकर कला प्रदर्शन और कार्यशालाएँ शामिल हैं। ये घटनाएं पूरी दुनिया में पाई जा सकती हैं। इन सभाओं का आयोजन उन लोगों का ध्यान आकर्षित करने के लिए किया जाता है जो नीति को प्रभावित करते हैं और समुदाय के भीतर परिवर्तन को प्रोत्साहित करते हैं। इस दिन, कोलोसियम और एम्पायर स्टेट बिल्डिंग जैसे ऐतिहासिक स्थलों ने गुलाबी, नीले और हरे रंग के अब-प्रतिष्ठित रंगों में रोशनी करके दुनिया को एकता के संदेश व्यक्त करने के लिए कदम उठाए हैं। इन कार्रवाइयों ने दुनिया भर में लाखों लोगों को उम्मीद दी है।

दुर्लभ रोग दिवस की समयरेखा

• 1796 पहला टीका

इंग्लैंड में रहने वाले एक कंट्री डॉक्टर एडवर्ड जेनर ने चेचक से संभावित रूप से लाखों लोगों को बचाने के लिए दुनिया का पहला टीकाकरण किया।

• 1885 पहला रेबीज वैक्सीन

नौ वर्षीय जोसेफ मीस्टर, जिसे एक पागल कुत्ते ने काटा था, यह टीका प्राप्त करने वाला पहला व्यक्ति था।

• 1983 अनाथ औषधि अधिनियम

दुर्लभ बीमारियों के लिए दवाओं के विकास की सुविधा के लिए अनाथ औषधि अधिनियम पारित किया गया था।

• 2008 पहला दुर्लभ रोग दिवस

अनाथ औषधि अधिनियम के पारित होने की 25 वीं वर्षगांठ पर होने वाला पहला दुर्लभ रोग दिवस कई यूरोपीय और कनाडाई देशों में मनाया जाता है।

• 2012 तैयारी

यूएस फूड एंड ड्रग एडमिनिस्ट्रेशन (FDA) ने एचआईवी के प्रसार को रोकने के लिए PrEP के उपयोग के लिए Truvada को मंजूरी दी।

क्या, एक बीमारी को ‘दुर्लभ’ बनाता है

हालांकि विभिन्न प्रकार की परिभाषाएं हैं, कठिनाइयां समान हैं: निदान के लिए एक लंबा इंतजार, उपचार के विकल्पों की अपर्याप्त संख्या, और रोगी समुदाय के साथ बातचीत करने की आवश्यकता।

यह एक आश्चर्य के रूप में आ सकता है, लेकिन दुर्लभ बीमारियों की घटना वास्तव में काफी अधिक है। यह इस तथ्य के कारण है कि उनमें से हजारों हैं, जिनमें से प्रत्येक अपने आप में असामान्य है लेकिन एक समूह के हिस्से के रूप में जांचे जाने पर महत्वपूर्ण है। कुछ अनुमानों के अनुसार, दुर्लभ बीमारी की घटनाएं आबादी के 10 प्रतिशत तक पहुंच सकती हैं। इसका मतलब यह होगा कि अकेले संयुक्त राज्य में करोड़ों लोग इस स्थिति से प्रभावित हैं।

इसके बावजूद, निदान और उपचार की प्रक्रिया कठिन हो सकती है क्योंकि कई अलग-अलग प्रकार की असामान्य बीमारियां हैं। उत्साहजनक खबर यह है कि ऐसे कई संगठन हैं जो रोगियों को उन शोधकर्ताओं से जोड़ते हैं जो असामान्य बीमारियों के विशेषज्ञ हैं। विशेषज्ञों के अनुसार, इस बात की पहले से कहीं अधिक संभावना है कि जो लोग असामान्य बीमारियों से पीड़ित हैं, वे एक दिन अपनी स्थिति का इलाज ढूंढ सकते हैं और अपने भविष्य के लिए आशान्वित हो सकते हैं।

दुर्लभ बीमारी क्या है

वास्तव में एक दुर्लभ बीमारी क्या है, इसकी कोई एकल, सार्वभौमिक रूप से स्वीकृत परिभाषा नहीं है। उदाहरण के लिए, संयुक्त राज्य अमेरिका में, “दुर्लभ बीमारी” शब्द किसी भी बीमारी को संदर्भित करता है जो 200,000 से कम व्यक्तियों को प्रभावित करता है, जो कि प्रत्येक 1,500 अमेरिकियों में लगभग एक के बराबर है। दूसरी ओर, यूरोपीय संघ एक बीमारी को दुर्लभ मानता है यदि यह या तो अत्यंत असामान्य है या गंभीर रूप से अक्षम है और 2,000 व्यक्तियों में से एक से अधिक को प्रभावित नहीं करती है। शब्द “दुर्बल करने वाला” शामिल करने के कारण, यूरोपीय संघ की परिभाषा में कम गंभीर बीमारियां शामिल नहीं हैं, चाहे वे कितनी भी असामान्य क्यों न हों।

राष्ट्रीय स्वास्थ्य संस्थान द्वारा प्रदान किए गए अनुमानों के मुताबिक, संयुक्त राज्य में 25 से 30 मिलियन लोग दुर्लभ बीमारी से जी रहे हैं। 2019 के एक अध्ययन के अनुसार, यह भविष्यवाणी की गई थी कि दुनिया भर में 263 और 446 मिलियन के बीच लोग वर्तमान में एक दुर्लभ बीमारी का सामना कर रहे हैं, एक ऐसा आंकड़ा जिसकी सबसे अधिक संभावना है। निदान, ट्रैकिंग और स्थिति की पहचान करने की जटिलता के कारण दुर्लभ बीमारी से प्रभावित लोगों की सटीक संख्या की गणना करना चुनौतीपूर्ण है।

ज्ञात असामान्‍य रोगों की कुल संख्‍या के अनुमानों में भी कुछ भिन्‍नताएं हैं। राष्ट्रीय स्वास्थ्य संस्थान के आनुवंशिक और दुर्लभ रोग सूचना केंद्र (GARD) लगभग 6,500 दुर्लभ बीमारियों की एक सूची रखता है, हालांकि दुर्लभ बीमारी डेटाबेस Orphanet ने 2012 तक 6,000 से अधिक रोगियों की पहचान की। हालाँकि कुछ माइक्रोबियल बीमारियाँ, एलर्जी प्रतिक्रियाएँ और अन्य विकार भी शामिल हैं, इनमें से अधिकांश आनुवंशिक उत्परिवर्तन के कारण होते हैं। नेशनल ऑर्गनाइजेशन फॉर रेयर डिसऑर्डर (NORD) द्वारा उपलब्ध कराए गए आंकड़ों के अनुसार, दुर्लभ बीमारियां 300 मिलियन लोगों की अनुमानित वैश्विक आबादी को प्रभावित करती हैं।

NORD की एक वरिष्ठ सलाहकार मैरी डंकल के अनुसार, हाल के शोध ने बड़ी संख्या में विकारों के अधिक परिष्कृत ज्ञान में भी योगदान दिया है।

“वर्षों से, वैज्ञानिक समुदाय ने सीखा है कि कुछ बीमारियाँ, जिन्हें लोग वर्षों पहले एक बीमारी समझते थे, वास्तव में आपस में जुड़ी लेकिन अलग-अलग बीमारियों का एक समूह है,”  मैरी डंकल ने कहा था “यह एक ऐसी खोज है जो ज्ञान के संचय के परिणामस्वरूप हुई है।”

चिकित्सा प्रौद्योगिकी में सुधार के परिणामस्वरूप हाल के वर्षों में शोधकर्ताओं ने अति दुर्लभ बीमारियों की बढ़ती संख्या का पता लगाना शुरू कर दिया है। ये रोग बहुत कम आबादी को प्रभावित करते हैं और हाल ही में खोजे गए हैं। डंकल के अनुसार, संगठन अक्सर ऐसे लोगों के साथ संवाद करता है जो दुनिया के केवल एक दर्जन लोगों में से एक हो सकते हैं जिन्हें कोई विशेष बीमारी है।

एक निदान ढूँढना

एक दुर्लभ स्थिति वाले रोगी का निदान करना अक्सर एक कठिन और समय लेने वाली प्रक्रिया होती है। बड़ी संख्या में असामान्य बीमारियां हैं, और उनमें से कुछ, हीमोफिलिया, हंटिंग्टन रोग और सिस्टिक फाइब्रोसिस सहित, काफी प्रसिद्ध हैं, हालांकी कई अन्य नहीं हैं। इस वजह से, चिकित्सा पेशेवरों को रोगी के लक्षणों के पीछे का कारण निर्धारित करने में कठिनाई हो सकती है। नतीजतन, कई रोगियों को उनकी बीमारी का सटीक निदान किए जाने से पहले बोलचाल की भाषा में “डायग्नोस्टिक ओडिसी” के रूप में जाना जाता है।

कुछ परिस्थितियों में, अनुवांशिक अनुक्रमण स्थिति पर प्रकाश डाल सकता है। कई असामान्य बीमारियां हैं जो आनुवंशिक परिवर्तनों के कारण होती हैं, और अन्य मामलों में, रोग केवल एक जीन में उत्परिवर्तन के कारण होता है। महज एक दशक पहले की तुलना में आज के आधुनिक दौर में किसी मरीज के जीनोम की सीक्वेंसिंग का खर्च काफी कम हो गया है। इस वजह से, आनुवंशिक रूपों की बढ़ती समझ और उनके कारण होने वाली बीमारियों के संयोजन के साथ, आनुवंशिक समस्याओं का निदान करना अब पहले से कहीं अधिक सरल है।

जीन थेरेपी और जीन को संशोधित करने के लिए उपकरण के दो दृष्टिकोण हैं जिनकी वर्तमान में शोधकर्ताओं द्वारा आनुवंशिक बीमारियों के संभावित उपचार के रूप में जांच की जा रही है।

दुर्लभ रोगियों के लिए संसाधन

GARD और Orphanet दोनों ही संसाधन हैं जो रोगियों को उपचार खोजने में मदद करते हैं। इन उपचारों को कभी-कभी “अनाथ दवाओं” के रूप में संदर्भित किया जाता है क्योंकि उनके विकास को उन कार्यक्रमों द्वारा समर्थित किया गया था जो लोगों के अपेक्षाकृत छोटे समूह द्वारा आवश्यक उत्पादों के निर्माण के रास्ते में मौजूद कुछ बाधाओं को दूर करते हैं। लोगों को क्लिनिकल अध्ययनों से भी जोड़ा जा सकता है जो GARD, Orphanet, औरclinicaltrials.gov के माध्यम से संभावित नई दवाओं की प्रभावकारिता की खोज कर रहे हैं। ये सभी ऑनलाइन संसाधन हैं।

फिर भी, एक दुर्लभ बीमारी से निपटने की यात्रा की शुरुआत अक्सर सबसे कठिन पहलू होता है। ऐसा इसलिए है क्योंकि सटीक निदान पर पहुंचना मुश्किल हो सकता है। डंकल के अनुसार, लगभग पांच साल वह समय है जो एक दुर्लभ बीमारी का पता चलने और उपचार योजना प्राप्त करने के बीच गुजरने का अनुमान लगाया गया है।

हालाँकि, आधुनिक चिकित्सा पेशेवरों में व्यापकता के साथ-साथ दुर्लभ बीमारियों के बोझ के बारे में अधिक जागरूकता है। इसके अतिरिक्त, दुर्लभ बीमारियों के बारे में सामान्य जागरूकता में वृद्धि हुई है। प्रगति के एक उदाहरण के रूप में, डंकल दुर्लभ रोग दिवस का हवाला देते हैं, जो प्रत्येक वर्ष फरवरी के अंतिम दिन आयोजित किया जाता है। दुर्लभ बीमारियों की ओर ध्यान आकर्षित करने के लिए दुनिया भर के रोगी और हिमायत करने वाले समूह आमने-सामने कार्यक्रमों, सोशल मीडिया अभियानों और अन्य प्रकार की गतिविधियों को आयोजित करने के लिए एक साथ मिलते हैं।

दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित रोगियों को डंकल द्वारा दृढ़ता से प्रोत्साहित किया जाता है कि वे रोगी सहायता समूहों की तलाश करें जो विशेष रूप से उनकी बीमारी के लिए तैयार हैं। ये संगठन मरीजों को उनकी यात्रा के किसी भी बिंदु पर सेवाओं और सहायता तक पहुंचने के लिए एक समाशोधन गृह के रूप में कार्य करते हैं।

डंकल ने कहा, “भले ही 7,000 से अधिक अलग-अलग बीमारियां हैं, और जिस तरह से वे रोगियों और उनके परिवारों को प्रभावित करते हैं, वे विविध हैं, कई बाधाएं हैं जो उन सभी के लिए आम हैं।” “कई बिंदु हैं जिन पर हम सहमत हो सकते हैं।

दुर्लभ बीमारी से पीड़ित लोगों के सामने कौन सी सार्वभौमिक चुनौतियाँ हैं

• कभी-कभी बाद में निदान आवश्यक होता है क्योंकि स्थिति के बारे में वैज्ञानिक ज्ञान और उच्च गुणवत्ता वाली जानकारी दोनों में अंतर होता है।
• उपचार और देखभाल तक पहुँच प्राप्त करने में असमानताएँ और चुनौतियाँ पर्याप्त और उच्च-गुणवत्ता वाली चिकित्सा प्राप्त करने की आवश्यक प्रकृति के कारण होती हैं। इस वजह से, रोगियों को अक्सर अपने व्यक्तिगत और व्यावसायिक जीवन में महत्वपूर्ण कठिनाइयों का सामना करना पड़ता है।
• प्रारंभिक गलत निदान आम है क्योंकि इसमें कई प्रकार की समस्याएं और अपेक्षाकृत सामान्य लक्षण हैं, जिनमें से दोनों अंतर्निहित दुर्लभ बीमारियों की उपस्थिति को छिपा सकते हैं। इसके अलावा, लक्षण न केवल एक बीमारी से दूसरी बीमारी में भिन्न होते हैं, बल्कि एक ही बीमारी से पीड़ित एक रोगी से दूसरे रोगी में भी भिन्न होते हैं।

दुर्लभ बीमारी का कारण

भले ही कई असामान्य बीमारियों के पीछे सटीक कारण एक रहस्य है, लेकिन यह भी पता है कि अधिकांश बहुमत वंशानुगत होते हैं और परिवारों (म्यूटेशन) के माध्यम से पारित होते हैं। इन बीमारियों को “आनुवंशिक” विकारों के रूप में वर्गीकृत किया गया है क्योंकि वे एक पीढ़ी से दूसरी पीढ़ी को सौंपे जाने में सक्षम हैं। अन्य असामान्य बीमारियाँ संक्रमण, एलर्जी, या पर्यावरणीय चर जैसे किसी व्यक्ति के आहार, उनके धूम्रपान के स्तर, या उनके विष के जोखिम के स्तर से हो सकती हैं।

दुर्लभ रोगों वाले रोगियों के लिए चुनौती

दुर्लभ बीमारी वाले एक-तिहाई रोगियों के लिए, केवल एक सटीक निदान प्राप्त करने में एक से पांच वर्ष लगते हैं। और यह उनके सामने आने वाली कई चुनौतियों में से एक है।

विशेषज्ञों की सीमित संख्या के कारण एक स्वास्थ्य सेवा प्रदाता को ढूंढना मुश्किल हो जाता है जो उनकी स्थिति के बारे में जानकार हो।

एक बार एक योग्य विशेषज्ञ की पहचान हो जाने के बाद, वह रोगी से काफी दूरी पर स्थित हो सकता है।

कई रोगियों के लिए, उनकी चिकित्सा स्थिति, वित्तीय विचार और अन्य कारक योग्य विशेषज्ञ से परामर्श करने के लिए यात्रा को कठिन या असंभव बना देते हैं।

विलंबित निदान का अर्थ है विलंबित या गलत उपचार, जिसके परिणामस्वरूप लक्षण बिगड़ सकते हैं।

उनकी स्थिति के बारे में जानकारी और वैज्ञानिक ज्ञान की कमी।

छोटे बाजार आकार का अर्थ है प्रभावी उपचार विकल्पों में कम शोध पहल।

हर दुर्लभ बीमारी के लिए स्थिति-विशिष्ट सहायता संगठन मौजूद नहीं होते हैं।

कुछ दुर्लभ रोग

• आर्सकोग सिंड्रोम

इसके रूप में भी जाना जाता है: आर्सकोग रोग, एर्सकॉग-स्कॉट सिंड्रोम, एएएस, फेसियोडिजिजोनिटल सिंड्रोम, फेसियोजेनिटल डिसप्लेसिया, एफजीडीवाई, स्कॉट एर्सकोग सिंड्रोम

• एबेटालिपोप्रोटीनेमिया

यह एबीएल के रूप में भी जाना जाता है। बासेन-कोर्नज़वेग सिंड्रोम, कम घनत्व वाले लिपोप्रोटीन की कमी, माइक्रोसोमल ट्राइग्लिसराइड ट्रांसफर प्रोटीन की कमी, एमटीपी की कमी आदि।

• एब्लेफेरॉन-मैक्रोस्टोमिया सिंड्रोम

यह एमएस इसके रूप में भी जाना जाता है।

• एकेंथोसिलोनेमियासिस

यह निम्न के रूप में भी जाना जाता है: एकेंथोसिलोनेमियासिस पर्स्टन्स, डिपेटालोनेमा पर्स्टन्स, डिपेटलोनेमियासिस, मैनसोनेला पर्स्टन्स

• अचलसिया

इसके भी अन्य नाम है जैसे: कार्डियोस्पाज्म, डिस्सिनर्जिया एसोफैगस, एसोफेजेल एपेरिस्टालिसिस, मेगासोफैगस

• एकार्ड थियर्स सिंड्रोम

यह भी मधुमेह दाढ़ी वाली महिला सिंड्रोम के रूप में जाना जाता है।

• एकोंड्रोजेनेसिस

इसके रूप में भी जाना जाता है: ACH, एकोंड्रोप्लास्टिक बौनापन, बौना, एकोंड्रोप्लास्टिक आदि।

• एसिड स्फिंगोमाइलीनेज की कमी

इसके भी अन्य नाम है जैसे: एएसएमडी, एएसएम की कमी, एसिड स्फिंगोमाइलीनेज-कमी नीमन-पिक रोग, एएसएम-कमी नीमन-पिक रोग।

• एसिडेमिया, मिथाइलमेलोनिक

यह भी मिथाइलमेलोनिक एसिडुरिया के नाम से जाना जाता है।

• ध्वनिक न्युरोमा

इसके रूप में भी जाना जाता है: ध्वनिक न्यूरिलेमोमा, ध्वनिक न्यूरिनोमा, फाइब्रोब्लास्टोमा, पेरिन्यूरल, ध्वनिक तंत्रिका के न्यूरिनोमा, ध्वनिक तंत्रिका के न्यूरोफिब्रोमा, ध्वनिक तंत्रिका के श्वान्नोमा, वेस्टिबुलर स्कवान्नोमा।

• एक्वायर्ड अप्लास्टिक एनीमिया

इसके रूप में भी जाना जाता है: इडियोपैथिक एप्लास्टिक एनीमिया, इम्यून एप्लास्टिक एनीमिया।

• हेमोफिलिया प्राप्त किया

इसके रूप में भी जाना जाता है: अधिग्रहित हीमोफिलिया ए (एएचए), अधिग्रहित हीमोफिलिया बी (एएचबी)

एक्वायर्ड लिपोडिस्ट्रॉफी।

• एक्वायर्ड न्यूरोमायोटोनिया

इसके रूप में भी जाना जाता है: आइजैक-मर्टन सिंड्रोम, आइजैक सिंड्रोम, निरंतर मांसपेशी फाइबर गतिविधि सिंड्रोम।

• Acrocallosal सिंड्रोम, Schinzel प्रकार

इसके रूप में भी जाना जाता है: कॉर्पस कैलोसम की अनुपस्थिति, शिनज़ेल टाइप, एसीएलएस, एसीएस, हॉलक्स डुप्लीकेशन, पोस्टैक्सियल पॉलीडेक्टीली, और कॉर्पस कैलोसम की अनुपस्थिति, शिनज़ेल एक्रोकैलोसल सिंड्रोम।

• एक्रोडर्मेटाइटिस एंटरोपैथिका

इसके रूप में भी जाना जाता है: एई, ब्रांट सिंड्रोम, डेनबोल्ट-क्रॉस सिंड्रोम, जिंक की कमी।

दुर्लभ रोग दिवस की गतिविधियां

• प्रचार करें

सोशल मीडिया पर दुर्लभ रोग दिवस के बारे में पोस्ट साझा करें और दोस्तों को दुर्लभ बीमारियों के प्रति जागरूकता बढ़ाने के लिए प्रेरित करें।

• स्वयंसेवी बने

दुर्लभ रोग दिवस के अवसर पर हर साल फरवरी के महीने में दुनिया भर में हजारों कार्यक्रम आयोजित किए जाते हैं। रोगी संगठन, स्वास्थ्य सेवा पेशेवर, शोधकर्ता, नीति निर्माता और दुर्लभ रोग समुदाय के अन्य सदस्य दुर्लभ रोग दिवस कार्यक्रम आयोजित करते हैं। अपने आस-पास की घटनाओं का पता लगाएं, या वेबसाइट पर जाएं और अपनी खुद की शुरुआत करें।

• अपनी कहानी बताओ

अपनी कहानी दूसरों के साथ साझा करके और एकजुटता का संदेश भेजकर दुर्लभ रोग दिवस का हिस्सा बनें। आप अपनी कहानी के बारे में लिख सकते हैं और दुर्लभ रोग दिवस पर फोटो या वीडियो प्रशंसापत्र भी जमा कर सकते हैं।

दुर्लभ रोगों के बारे में तथ्य

• 10 में 1

अमेरिका में 10 में से 1 व्यक्ति दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित है।

यह काफी हद तक बच्चों को प्रभावित करता है

दुर्लभ बीमारियों से प्रभावित होने वालों में 50% बच्चे हैं।

• वैश्विक स्तर

दुर्लभ बीमारियां दुनिया भर में 300 मिलियन से अधिक लोगों को प्रभावित करती हैं।

• समर्थन ढूँढना

लोगों को प्रभावित करने वाली दुर्लभ बीमारियों में से आधी का कोई आधार या अनुसंधान सहायता समूह नहीं है।

• बड़ी संख्या

95% दुर्लभ बीमारियों में FDA द्वारा अनुमोदित उपचार की कमी होती है।

हम दुर्लभ रोग दिवस क्यों पसंद करते हैं

• जागरूकता फैलाना

दुर्लभ रोग दिवस दुर्लभ बीमारियों के साथ रहने वाले लोगों की जरूरतों को पूरा करने के लिए शोधकर्ताओं और निर्णय निर्माताओं को प्रोत्साहित करते हुए दुर्लभ बीमारियों के बारे में आम जनता के बीच ज्ञान में सुधार करता है।

• इलाज ढूँढना

अधिकांश दुर्लभ बीमारियों का कोई इलाज नहीं है और कई का पता नहीं चल पाता है, जागरूकता लाकर हम इलाज खोजने की संभावना के लिए दिल और दिमाग खोलते हैं।

• जीवन बचाना

दुर्लभ रोग नीति में महत्वपूर्ण प्रगति को वैश्विक स्तर पर पूरे वर्षों में देखा जा सकता है और इसने दुनिया भर में कई लोगों के जीवन की गुणवत्ता में सुधार करने में मदद भी की है।

निष्कर्ष

संक्षेप में, दुर्लभ रोग दिवस महत्वपूर्ण है क्योंकि यह उस प्रभाव की याद दिलाता है जो दुर्लभ बीमारियों का व्यक्तियों के साथ-साथ उन परिवारों पर पड़ता है जो उनसे प्रभावित होते हैं। इसे अधिक जागरूकता, अनुसंधान के लिए धन, और दुर्लभ बीमारियों से जूझ रहे लोगों के समर्थन के लिए एक रैली के रूप में काम करना चाहिए। यह ध्यान रखना आवश्यक है कि भले ही एक दुर्लभ बीमारी का एक व्यक्तिगत मामला केवल मुट्ठी भर लोगों को ही प्रभावित कर सकता है, दुनिया भर में दुर्लभ बीमारियों से प्रभावित लोगों की कुल संख्या लाखों में है। हमें उन लोगों के लिए बेहतर निदान, उपचार और सहायता की दिशा में काम करते रहने की आवश्यकता है जो दुर्लभ बीमारियों के साथ जी रहे हैं, और हमें उन संघर्षों के बारे में अधिक जागरूकता और पहचान के लिए वकालत करते रहने की भी आवश्यकता है, जिनका सामना ये लोग करते हैं।

अधिकतर पूछे जाने वाले प्रश्न

प्रश्न: दुर्लभ रोग क्या है?

उत्तर: दुर्लभ के रूप में परिभाषित एक बीमारी तब होती है जब यह 2,000 लोगों में 1 से कम को प्रभावित करती है। हालांकि, दुनिया भर में 300 मिलियन से अधिक लोग 6,000 से अधिक पहचाने गए दुर्लभ रोगों में से एक या अधिक के साथ जी रहे हैं।

प्रश्न: दुर्लभ रोग दिवस पर किस रंग का उपयोग होता है?

उत्तर: जबकि दुर्लभ रोग दिवस के लिए सबसे अधिक उपयोग किए जाने वाले रंग गुलाबी, नीले और हरे हैं, स्थानीय रूप से पहने जाने वाले चिह्न भिन्न हो सकते हैं।

प्रश्न: रोग क्या है?

उत्तर: एक बीमारी एक मानव, जानवर या पौधे में संरचना या कार्य का विकार है जो शारीरिक चोट का प्रत्यक्ष परिणाम नहीं है।

प्रश्न: दुर्लभ रोगों का प्रतीक क्या है?

उत्तर: ज़ेबरा संयुक्त राज्य अमेरिका में दुर्लभ बीमारियों का आधिकारिक प्रतीक बन गया है। हमारे साझा शुभंकर के सम्मान में हम एक दुर्लभ बीमारी से प्रभावित लोगों के प्रति अपना समर्थन दिखाने के लिए धारीदार कपड़े और सहायक उपकरण पहनते हैं।

प्रश्न: दुर्लभ रोग दिवस किसने बनाया?

उत्तर: चूंकि 2008 में EURORDIS और इसके राष्ट्रीय गठबंधन परिषद द्वारा दुर्लभ रोग दिवस पहली बार लॉन्च किया गया था, इसलिए दुनिया भर में हजारों कार्यक्रम सैकड़ों हजारों लोगों तक पहुंचे और इसके परिणामस्वरूप मीडिया कवरेज का एक बड़ा हिस्सा घटित हुआ।